Hành trình “Xương Thủy Tinh” – “Kỳ 1: Vì mẹ là mẹ của con”

Hôm nay đọc trên báo Tuổi Trẻ có 1 loạt series 4 bài viết thật cản động về một người mẹ chăm sóc đứa con bị căn bệnh quái ác của mình: Xương thủy tinh… Copy lại đây để những ai có dịp ghé qua blog của gia đình SHS có dịp đọc series bài viết này. Có thể ủng hộ gia đình người mẹ này bằng cách mua sách giúp họ.

TT – Nhân mùa báo hiếu, Tuổi Trẻ xin giới thiệu đến bạn đọc câu chuyện cảm động của một người mẹ: chị Nguyễn Thị Thu Hương. Người mẹ trẻ cùng con trai Đỗ Minh Hội chống chọi với căn bệnh quái ác để giành lấy sự sống cho con, nghị lực và tình yêu thương của chị làm chúng ta xúc động vì tình mẫu tử.

Mùa xuân nho nhỏ

Khi mẹ mang bầu con, nhà mình ở trong doanh trại bộ đội, 16 mét vuông (4x4m), thưng bằng cót ép. Một bên là chỗ gửi xe của một cơ sở sản xuất, một bên là cái kho.

Mẹ ì ạch với cái bụng bầu. Sáng sáng mẹ đẩy một cái tủ ra cổng đơn vị bán thuốc lá, mì tôm, tem thư… Lúc ấy đơn vị đã đi vào hạch toán kinh tế rồi, bố không có lương căn bản, đi làm buổi nào thì có tiền buổi ấy. Bố đi cả tuần mới về một lần, mẹ ở nhà tự bán hàng nuôi hai mẹ con mình. Bố đi mấy tháng trời, đến lúc mẹ sắp sinh con thì hết việc. Thôi kệ, ta cứ vui vẻ sống và phải sinh em bé chứ!

Cuối cùng họ cũng cho nhà mình một cái nền nhà nhỏ chơ vơ trong một cái ngách nhỏ xíu vốn là nhà vệ sinh, chỉ có bốn bức tường, không mái, cạnh một bãi đất hoang. Vậy là mẹ có con, và ta lại có nhà. Tốt chán, nhà chúng ta vang rộn mỗi khi con khóc con cười, mẹ lại còn “điệu đà” moi đất đằng trước để trồng một cây phượng nhỏ xinh xinh và ao ước: phượng sẽ nở hoa. Cây phượng bén rễ rồi đấy con. Con đã qua đầy tháng, khóc nhỏ xíu xiu.

Con bắt đầu ốm lặt vặt, rốn lồi ra một cục. Sợ quá, mẹ bế con vào nhà bác sĩ T.. Ông ấy bảo con bị u hạt rốn, phải thắt rốn lại và xử lý một lần nữa. Ông ấy bảo: cái thằng bé này lớn sẽ lì lắm đây. Bố đi làm bữa có bữa không. Mẹ loay hoay với con mãi, nhất là những khi trái gió trở trời, con ho, con sốt, con mọc kê mọc sởi.

Đã sắp đầy năm con rồi. Cây phượng đã cao vượt tầm tay, sao con vẫn chẳng lẫy, chẳng bò gì cả, con chỉ ngồi và lết thôi. Mẹ bắt đầu thấy lo lo. Thóp thở con thiệt lớn, không đóng được. Ngày con đầy năm thiệt vui: con  mặc áo màu trắng, quần màu xanh lơ, lại còn bày đặt đeo cà vạt đỏ. Bố mua bánh kem về. Mẹ bế con ra xóm Ba Boòng chụp ảnh mẹ và con cùng với một con mèo nho nhỏ.

Mong manh nhất chính là con – thủy tinh

Hai tháng sau, lá phượng xanh thẫm lại. Chiều xuống, bố vẫn chưa về. Thả con xuống hiên, mẹ ra sau nhà nơi bãi đất hoang hôm nào giờ đã xanh ngắt rau bạc hà và thẫm vàng hoa mướp. Mẹ định bẻ vài trái mướp xào một dĩa nhỏ, đổ thêm chút nước làm canh và nhà mình sẽ có một bữa tối thật ngon lành, ấm cúng.

Con làm sao thế? Sao lại khóc thét lên? Chỉ lết từ hiên xuống sân, cái bậc hiên không đầy gang tay sao con đau dữ vậy? Mẹ quăng dao, quăng mướp ôm lấy con. Con cứ khóc ngằn ngặt. Trời đã sụp tối, bố cũng chưa thấy về. Mẹ ôm con ngồi thu lu ở hiên.

Con khóc nhiều cũng mệt, bú một chút rồi con thiêm thiếp ngủ. Bố về rồi! Bố ôm lấy con vì nhớ! Con lại khóc ré lên, có cái gì đó bất ổn thật rồi. Mẹ kể lại chuyện con lết xuống sân. Chẳng lẽ… Thôi, không đoán già đoán non nữa, đi bệnh viện thôi, mẹ sợ lắm. Cả nhà mình chất lên cái xe Chaly nhỏ. Mẹ ngồi sau ôm con. Đường Thích Quảng Đức năm ấy còn xấu lắm, mỗi lần xe nảy xóc lên con lại khóc. Đường từ nhà mình tới Bệnh viện 175 mọi ngày ngắn ngủn mà sao giờ xa quá vậy, đi lâu đến vậy. Bệnh viện đây rồi, mẹ ngơ ngơ ngác ngác.

Ông bác sĩ giới thiệu đi chụp X-quang gấp. Khốn khổ, con bị gãy xương đùi, mới có 14 tháng mà con bị gãy xương đùi! Lỗi tại mẹ, lỗi tại mẹ. Mẹ khóc òa nức nở. Bó bột cho con xong, bế con về tới nhà cũng quá nửa đêm, mẹ ngồi canh con. Mẹ khóc, mắt sưng húp như hai trái bàng. Tiếng ông bác sĩ âm u trong đầu: “Thằng bé này có vẻ yếu, cái thóp thở rộng thế này, còn vất vả. Bắt cóc nấu cho nó ăn cứng xương”. Thì bắt cóc, vì con mà bắt cóc, đâu có chi đáng sợ!

Chờ mãi, chờ mãi, rồi cũng qua 30 ngày. 30 ngày con không được tắm, mẹ chỉ lau rửa sơ sơ cho con thôi. 30 ngày con nằm ăn, nằm bú. 30 ngày mẹ sống trong cảm giác người có lỗi. Con nằm nhiều lưng mọc đầy rôm sảy, ngón chân nhỏ như hạt bắp lột cả da. 30 ngày mẹ ai oán mình. Nhưng qua rồi con ạ. Nào, chiều nay ta đi cắt bột. Ôi, ước gì cuộc đời cũng có thể quăng đi mọi khổ đau một cách nhẹ nhàng như chiều nay ta tháo bột quăng đi khỏi chiếc chân nhỏ xinh yêu dấu của con!

Nhưng… Qua 2 tuổi, con gãy tay, chưa tháo bột lại gãy chân. Con làm mẹ sợ lắm, con trai ạ. Vài lượt gãy xương đủ làm người mẹ trẻ như mẹ phải đứng tim. Bó bột – nằm viện – kiếm tiền. Mẹ không còn thời gian để khóc. Những vị bác sĩ khả kính không ai nói rõ con bị bệnh gì. Chỉ là những toa thuốc đắt đỏ và khó kiếm.

Lần này người ta cho con lên băng ca đẩy sang Bệnh viện Nhi quốc tế ở đường Lê Thánh Tôn. Con nằm đó, bé tí tẹo, người trắng xóa, bột và bột. Hôm ấy, ngày 20-11, nhà ta may mắn gặp được ông bác sĩ người Pháp tốt bụng. Có lẽ ông ấy cũng cảm động vì bó hoa hồng thật đẹp mẹ tặng cho ông.

Ông cho con chụp X-quang từ đầu đến chân. Phòng khám số 5 thật đông, ông Tây và những vị bác sĩ học trò tranh luận với nhau lâu lắm. Quá chiều, họ mời mẹ vào phòng. Qua lời người bác sĩ phiên dịch, mẹ biết con mang một căn bệnh lạ lùng: tạo xương bất toàn – còn gọi là “xương thủy tinh”.

Căn bệnh quá xa lạ, nhưng những điều nó sẽ gây nên cho con thì vô cùng gần gũi và đớn đau với mẹ: con sẽ còn gãy xương thật nhiều lần, sẽ tật nguyền, mắt con sẽ ngày càng xanh biếc. Ôi con của mẹ, đứa con “thủy tinh” mong manh của mẹ! Trời trong xanh và nắng vàng của Sài Gòn đều vô nghĩa.

Đêm ấy là đêm dài nhất trong những đêm dài của đời mẹ. Mẹ mở cửa rón rén ra ngồi dưới gốc phượng. Con có tin không? Lần đầu tiên trong đời mẹ uống rượu. Uống mà chẳng thể say. Uống mà đầu óc quay cuồng: thuốc… ngày mai… tiền… rồi lại… thuốc…

Rồi ai sẽ chăm con? Ai sẽ đi làm? Nhà có duy nhất một chiếc Chaly. Mà con thì phải được sung sướng, đủ đầy! Mẹ sẽ đốt cháy cả nhân gian này lên để cứu con! Mẹ gầm gừ, gào thét ở trong lòng như thế đấy. Đến 6 giờ sáng, mọi việc trở lại bình thường. Mẹ lại mặc áo trắng tinh, thả tóc ngang vai, mẹ dắt xe đi kiếm việc làm. Ba sẽ làm ngày và mẹ sẽ làm đêm. Con sẽ có tất cả mọi thứ mà những đứa trẻ ốm đau cần phải có. Con cứ yên tâm! Mẹ hứa mà!

Phải sống dù là sống trong cõi chết

Mẹ chạy xe chầm chậm qua các con phố lộng lẫy quán xá. Gần trưa, mẹ thấy tấm bảng treo lủng lẳng trước cửa một căn nhà: “Cần người làm”. Đó là một nhà hàng. Mẹ đặt bước chân đầu tiên vào một thế giới hoàn toàn xa lạ. Thế giới của lầm than, cay cực.

Bà chủ nói xa nói gần: “Cần tiền bước vô đây đừng có chảnh!”. Con gái út của bà chủ tỏ ra… có học: “Chị biết là em thông minh. Chị sẽ cho em một bộ đầm, lên trên ấy đừng làm mất lòng họ nghe”. Mẹ nói thẳng tuột: “Em sẽ bưng thức ăn lên lầu, và chỉ cố gắng làm họ không phật lòng, chỉ có thể thế thôi! Em đã có gia đình, em là một người mẹ”. Lúc ấy mẹ 21 tuổi, bỗng thấy mình già sụp đi trong tích tắc. Nguyễn Du nói ông Trời “bắt phong trần phải phong trần/ cho thanh cao mới được phần thanh cao”, còn mẹ sẽ phải tự thiết lập và gìn giữ cái ranh giới giữa phong trần và thanh cao ấy. Này thì “chào bàn”. “Mấy chú à, cháu sẽ ngâm thơ và hầu rượu cho mấy chú vậy”! Ái chà, “độc” quá! Lại biết cả thơ! Đọc đi em!… Mẹ đọc: Thân em như quả mít trên cây/ Vỏ nó xù xì, múi nó dày/ Quân tử có thương thì đóng cọc/ Xin đừng mân mó nhựa ra tay.

Đi làm, mẹ thủ trong giỏ xách một chai nước thiệt lớn. Khuya, mỗi lần ra về mẹ đều dừng ở cầu Kiệu. Mẹ lôi chai nước ra, rửa mặt, rửa tay và súc miệng. Mẹ không muốn tha những mùi, những hơi hám độc địa ở nơi ấy về nhà: mùi rượu, mùi bia… Nhìn xuống dòng nước đen ngòm và hôi thối, mẹ lại gào lên ở trong lòng: phải sống! Phải sống dù là sống trong cõi chết! Qua cầu là gió bay. Qua cầu là bỏ lại sau lưng bao khổ nhục. Qua cầu là những đồng tiền thấm đẫm nước mắt sẽ thành sữa, thành thuốc cho con.

Mẹ làm ở nơi ấy gần một năm, nói chính xác là 9 tháng 16 ngày con ạ. Vất vả và buồn, nhưng cũng không đem lại cho con được gì nhiều. Con vẫn ốm, vẫn gãy xương và bó bột. Tháng nào mẹ cũng bế con ra y tế phường cân đo mà không thấy lên ký. Sổ khám bệnh cứ mãi dày thêm: viêm phổi. Suy dinh dưỡng. Rồi lại gãy xương… Hội ơi! Cái màu bột trắng ám ảnh mẹ suốt. Đã manh nha trong đầu mẹ cảm giác cùng quẫn và tuyệt vọng.

“Tình trạng này khó, thằng bé suy kiệt nặng. Anh chị nếu có điều kiện đưa cháu ra vùng biển thì tốt. Biết đâu nó sẽ cứng cáp và phổi sẽ khỏe lên” – ông bác sĩ bảo thế. Đi biển? Ôi, mơ ước hoang đường! Tiền đâu mà đi biển? (Mãi mười năm sau, nhà mình bớt khó khăn, mẹ mới cho các con đi biển được một lần). Không có tiền đi biển thì mình lên rừng. Phải đi thôi con! Phải cứu con! Và cứu luôn cả mẹ! Nhìn con nằm thiêm thiếp, lòng mẹ tê tái… Nếu cứ ở đây vật vã mãi với tiền, với bệnh, cứ phải bỏ con mà đi hoài, con chết thì mẹ cũng chết thôi!

– Em mang con đi đây anh ạ!

– Đi đâu?

– Di Linh.  

Bệnh “xương thủy tinh” (hay còn gọi là bệnh giòn xương, bệnh tạo xương bất toàn) là một nhóm bệnh lý bao gồm nhiều thể lâm sàng và có đặc điểm di truyền. Đặc trưng của bệnh là sự tổn thương thành phần collagen type 1 của mô liên kết gây nên bệnh cảnh lâm sàng không những ở xương mà còn ở da, dây chằng, củng mạc mắt và răng như: gãy xương tự phát, biến dạng xương, lùn, bất thường của răng (tạo răng bất toàn), giảm thính lực.

Đây là một bệnh bẩm sinh, trẻ bị mắc bệnh có tỉ trọng xương giảm. Trong những trường hợp nặng, bệnh biểu hiện ngay khi chào đời khiến trẻ sơ sinh bị gãy nhiều xương. Phần lớn trẻ bị bệnh chết sau khi sinh một thời gian ngắn. Cho đến nay vẫn chưa có phương pháp điều trị đặc hiệu cho bệnh nhân.

(Nguồn: Wikipedia)

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s

%d bloggers like this: